Zbiórka pieniędzy na leczenie malutkiego Alexa odbywa się przede wszystkim na stronie fundacji siepomaga.pl Licznik na godz. 20.00 w niedzielę 10 listopada pokazuje dokładnie 3 102 184 zł (34,3%) - do kwoty szczęścia brakuje 5 940 219 zł!!!
Już 11 listopada 2019 roku w szkole w Zakrzewie od. godz. 15.30 odbędzie się koncert charytatywny dla Alexa. Organizatorzy zapowiadają dla Was ucztę instrumentalną, wokalną i taneczną i zapraszają na świąteczną kawę w towarzystwie swojskiego placka i wyśmienitą kolację!
Zapraszamy!!!
Artykuł o Alexie i jego rodzicach z Tygodnika Nowego:
Magda Jutrzenka z mężem i dzieckiem mieszka w Poznaniu, ale pochodzi z Zakrzewa w powiecie złotowskim.
- Nasz synek przyszedł na świat ze śmiertelną chorobą - opowiada pani Magda na portalu siepomaga.pl - To zmieniło wszystko… Początkowy szok i strach zastąpiła jednak determinacja. Dziś robimy wszystko, by nasze jedyne dziecko mogło być z nami jak najdłużej… Bardzo prosimy o pomoc. Terapia genowa w USA to szansa na życie dla Alexa i innych dzieci z SMA 1. Niestety, jej koszt poraża… Zdajemy sobie sprawę, że być może prosimy o coś niemożliwego, jednak to właśnie nadzieja pozwala nam każdego dnia mówić cicho do synka: “Kochanie, uda się. Wyzdrowiejesz…”. I wierzyć, że tak będzie…
Alex urodził się z końcem czerwca 2019 roku. Urodził się w pełni zdrowy, po książkowo przebiegającej ciąży, otrzymując po porodzie 10 punktów w skali Apgar. Wkrótce jednak stan zdrowia Alexa zaczął się znacząco pogarszać, chłopiec stał się bardzo słaby. Dziecko trafiło do szpitala, gdzie lekarze po badaniach genetycznych podali rodzicom druzgocącą diagnozę – rdzeniowy zanik mięśni - SMA. To zabrzmiało jak wyrok śmierci na kilkutygodniowe niemowlę… Na szczęście medycyna jest obecnie dużo bardziej rozwinięta, i SMA już nie oznacza szybkiego kresu życia. Dziecko dotknięte SMA nie musi umrzeć przed ukończeniem drugiego roku życia.- Wstąpiła w nas nowa nadzieja – pisze mama Alexa - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody…
- W naszym życiu nic już nie będzie takie samo jak dawniej – pisze pani Magda - i nigdy nie wrócę do utraconej równowagi, do porządku naszego życia. Nie ma dnia, żebym nie płakała. Trudno pogodzić się w tym, że przekazało się własnemu dziecku tak straszną chorobę. Trudno wyzbyć się poczucia winy i żalu… Oboje z tatą Alexa jesteśmy nosicielami wadliwego genu, o czym wcześniej nie wiedzieliśmy. To przez ten gen dzisiaj nasz synek odchodzi…
Alex obecnie jest leczony, ale stosowane leki nie wyleczą go z choroby. Rodzice Alexa znaleźli informację o niezwykle skutecznej terapii genowej, prowadzonej już w USA, którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją. Jej koszt zwala z nóg – 2,5 mln dolarów, czyli 9 mln zł.
- Będziemy walczyć do końca – zapewnia pani Magda Jutrzenka. - Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu…
W zbiórkę na siepomaga.pl zaangażowało się bardzo wiele osób, prowadzone są licytacje, ludzie z całej Polski wspierają Alexa. Do zebrania zostało jeszcze bardzo dużo, lecz w dobrych sercach Polaków wielka siła! Damy radę!
Uwaga!
Przelew tradycyjny: Nr konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892, tytułem: 20938 Alex Jutrzenka darowizna, Fundacja Siepomaga lub poprzez stronę siepomaga.pl
iej
Napisz komentarz
Komentarze